记者曾鼎：我旁观过他们的命运

编者按

11月8日记者节，在这个属于媒体人的日子，我们为您推送一位记者的故事。《凤凰周刊》记者曾鼎长期关注健康领域的公共话题，其报道《方舟——儿童、疫苗、埃塞俄比亚与中国》获得国际记者中心（ICFJ）2016年“全球健康报道奖（Global Health Reporting Contest ）”，是唯一来自中国的获奖记者（点击二条，阅读全文）。我们希望借他的故事，向所有仍坚守在一线的记者，致敬。

这些年，我为供职的《凤凰周刊》写过一些篇幅较长的故事，很多跟健康议题有关。健康报道往往指向疾病与不幸。我报道的对象，有重金属污染毒害迫使村民奋起抗争的村庄，有因为感染麻风病终生被困深山的老人。我甚至有机会关心过非洲孩童的命运，发掘他们与万里之外的中国的关联。

好奇心驱使我从事这个行业，旁观和记录他人的命运。以下的三个故事，它们的原始报道发表在近两年内。报道面世之后，它们有的什么也没改变，有的终究可以改变点什么。

最后的“糖丸”受害家庭

我一直知晓，疫苗会有极低的不良反应几率。更低的概率，是因为个体免疫的缺陷，疫苗带来严重的后果。从公共卫生的角度，强调这种个别遭遇可能影响公众对疫苗免疫接种的信心。事实上，每次舆论强烈的疫苗负面报道，的确会造成接种率短时间内剧降。但我们不能无视这些受害者为公共卫生所承受的苦难。

2016年5月，“糖丸”疫苗更新换代，退出历史舞台。抱着谨慎采访取证的心态，我开始接触“糖丸”疫苗“恶魔抽签”的孩子——甜蜜的药丸本来是为了防范脊灰（俗称小儿麻痹症），但一些孩子却因为个体免疫缺陷，服用“糖丸”后反而患上小儿麻痹症。

▲ 2016年5月31日，上海。从5月30日起，上海市预防接种门诊就可以提供免费二价脊灰减毒活疫苗。由于全球已经消灭了Ⅱ型脊灰野病毒，响应世界卫生组织消灭脊灰计划，全面停用三价脊髓灰质炎减毒活疫苗，用二价脊灰减毒活疫苗（只保留Ⅰ型和Ⅲ型）替代，图片来源：凤凰周刊

在安徽，我结识了5岁女孩琳琳的家庭。小女孩的双腿“过去耷拉着跟面条似的”，现在情况已经改善很多。她一个月前刚刚做完脊柱矫正手术，背部尽是蜈蚣状的缝合线。直到发育完全以前，大概每隔半年到1年，小女孩的身体就要被再次剖开，进行10次手术，她才有机会正常走路。并不清楚状况小女孩会在被推进手术室前大声哭喊：“妈妈你怎么不救救我……”

这些患小儿麻痹症的小孩，童年经历特殊。上学困难，生活也成问题。有条件的家庭带孩子在外面上康复课，一节课半小时，腿上贴电极片，通电刺激身体。然后是打针，帮助神经痊愈，一针针反复打。小孩子在家每天要拿小板凳练习蹲起100个，父母掰脚后跟，一天来回按摩1个小时。着急的家长着急，尝试各种偏门方法，给小孩子针灸，四肢一轮轮密密麻麻地扎针。

▲ 冀贇，山东菏泽市鄄城县人，服用了脊灰疫苗糖丸一个月后高烧不退，最终诊断患上脊髓炎并留下后遗症，左手和右腿无力。为了给小孩子治疗，家里已经花了三十多万元。摄影：冯海泳/腾讯图片

一周里，我在安徽一个省跑了几个市就接触了10多个这样的孩子。他们的痛苦、变故、经历，往往相似。他们为公共卫生事业做出了牺牲，却在诊断、治疗和补偿的泥潭中挣扎。

我写下报道《最后的“糖丸”受害家庭》，记录了这个群体部分家庭的遭遇。更多的家庭，因为文章篇幅的关系，只能停留在我的采访记录里。

我不知道那些经济状况和文化水平各异的家庭是否都能理解。在我原本按计划在安徽采访的最后一天——端午节的前一天，一个家庭希望留住我，“还有人在路上”。晚上11点多，3个家庭连夜驱车，从几百公里以外赶来。他们希望找到外地来的记者，诉说自己无法在本地被报道的故事。

认为自己无辜遭罪，深受小孩病痛的折磨，希望得到政府的补偿，渴望得到更多的帮助，受访者在政府部门碰壁之后，往往把寄托放在媒体身上。这是记者常常要面对的尴尬境遇。

这个群体让我印象最深刻的是：抱团取暖。根据各个不同时间段的“糖丸”家庭描述，这段历史才能变得清晰起来。

这种互助的开始要追溯到10年以前。2006年，多个不同省市的“糖丸”受害家庭在北京儿童医院求医，意外相聚。之后的十多年里，靠着互联网信息以及家长间的耳口相传，越来越多的“糖丸”受害家庭，通过QQ和微信等方式，聚在一起，已经达到数百人的规模。

▲ 2014年12月5日，一名儿童在河北省邯郸市第二医院免费服“糖丸”，图片来源：凤凰周刊

这种同病相怜下的交流与互助，帮助很多“糖丸”受害家庭为小孩治病，争取赔偿，少走了很多弯路。

令我心生敬意的是，这个群体抱团，不仅仅是为了获得经济赔偿，很多人有一个坚定的想法：家长要为这群糖丸致残的孩子争取荣誉，希望国家能承认他们是为免疫事业做出的牺牲。既是希望为孩子正名要个说法，也是为孩子人生的路铺得再好走一点。最近，他们希望筹划成立基金会，争取更大的发声空间。

斗志未泯，总是好事。

无法飞越的疯人院

最近一次联系，俆为在电话里悲愤地说要“鱼死网破”。他的抗诉结果出来了：失败。在走了N轮的司法途径后，他已束手无策：“我难道真得要一辈子都关在精神病院？”

一年前，我在上海见到俆为，旁听了他的二审诉讼。为了走出囚禁他的那所精神病院，这个上海男人不断做精神状况司法鉴定，找公益机构和律师帮忙打官司。但是，这个具备生活自理能力，并被中国最好的精神专科医生认为“可以出院”的男人，还是没有挣脱编织缠绕他的那张大网。

上海闵行青春精神病康复医院，在这个名字充满希望的“青春”精神病康复院，徐为在日复一日的“康复”中，青春不在。在那里，俆为已经从36岁一直熬到五十而知天命的年纪。

精神病院三四米高的围墙依旧，铁门依旧，特殊的作息时间依旧——下午不到4点就吃晚饭，吃完马上回宿舍楼，直到第二天早晨6点半才能下楼。

▲ 精神病院，图片来源：凤凰周刊

那些年，徐为一直向往着，有朝一日能走出精神病院的铁门，过上自由人的生活。谋事在人，成事在天，到了知天命的年纪，不知道他是否会有什么新的感受。

我一直对精神病人的议题抱有兴趣并关注。徐为的遭遇，撕开了罕为外界关注的一角。像他一样，中国精神病院的许多病人按照医生对病情的评估，早已经可以出院，但由于家庭、社会的因素，他们迟迟无法出院。

徐为通过各种渠道努力了超过10年，与家人协商、变更监护人、打各种官司，仍未能走出精神病院。为他提供法律援助的律师杨卫华看得明白：徐为戴着一顶无法摘掉的“精神病人”帽子，他的出院努力失败是为社会买单。

在我那篇《笼中病人》的报道里，俆为的故事背后实质上是中国精神病人的艰难处境，监护人权力的奇特制度，以及司法渠道失效的作为。即便律师、二审法官乃至被告方——当事精神病院的态度明确表明或者默认，病人可以也应该出院，但他就是无法飞越疯人院。

▲ 精神病院，图片来源：凤凰周刊

发表那篇报道后，我没有再见过俆为，只是电话联系。我采访完离开上海的时候，因为二审法官在法庭上的态度，以及表现出的对本案的同情和理解，俆为和他的律师本来都很乐观。可没想到，审判结果一拖再拖——这已经是一个坏征兆了。两个月以后，二审结果公布，徐为败诉。

这一年，我与俆为断断续续地联系。我打听他的近况，更多地是出于一个记录者的角色，尽管关于他的那些进展并没有机会成为新闻。而对于俆为而言，这是他试图掌控自己人生的尝试。他向我打听是否可能获得残联的关注，是否有什么新的卫生政策动向——他就像一只需要保持敏锐的笼中鸟，在笼子里可能变得迟钝，但仍在捕捉每一个可能挣脱笼子的机会。

渐被重视的中药损害

大多数时候，我写的那些健康报道只是让读者诸君知道有这么一回事。有时候，它能掀起波澜。更多时候，它归于沉寂。可时间长远，多少还是能有潜移默化，甚至难求的推动作用。

我写过一篇福建村庄抗争重金属污染的报道，环保部门一家国字号的基金会找来，要为当地的村民捐赠净水设备。还有些报道，在国内外获了奖项，也算是传播出去得到认可。

健康报道的议题可以是关乎每一个人。除了那些特定人群的报道，其他有些报道因其议题辐射范围，或重要性，影响力有时也要更大些。

我的报道《大陆中草药肝损害调查》发表于2年前，也是我至今职业生涯里传播最广的一篇稿件。至今仍不断有医学微信公众号转载这篇文章，获得数万乃至10万+的阅读量。

▲ 图片来源：凤凰周刊封面

这篇报道当时采访的重心并没有放在患者或者是受害者身上，而是通过走访大量肝病医生和调查研究，讲述中草药可能伤肝，乃至造成肝衰竭致死，但被公众乃至开药的医生广泛漠视的事情。

与化学药（西药）可造成肝损伤数据齐全不同，华人广泛使用的中药对肝脏的损害并无深入毒理研究。甚至包括开具中药的中、西医医生在内，往往并不知悉中草药的肝损伤风险。

过去两年，又有多起单独的案例报道，包括今年6月，一位上海律师撰文披露自己经手的官司，讲述一位海归白领命殒何首乌的故事，引发社会关注。两年前的那篇报道也会在这些时候，再次浮出网络，被引用和转载。

网络上的口水争论，中西医之争，XX黑和XX粉的帽子，不涉及报道本身，我已无意再评述。就稿件本身最近两年获得的反馈来看，的确越来越多的人意识到和认可，当初文章指出的问题存在且严重。

2016年上半年，中医药行业的相关学会团体出台了《中草药相关肝损伤临床诊疗指南》。一位牵头指南的知名中药研究学者，在我当初采写那篇报道时，曾经往来联系多次。他对我的采访先是拒绝，然后又称“有感于诚意”决定答应，最后在约定采访时间的1个小时前，再度拒绝。

▲ 图片来源：凤凰周刊

中医药的问题涉及直接利益乃至政治，相关问题很难得到严肃认真的审视。我采访中草药肝损害的过程中，很多中药研究者都拒绝了采访。一些既定的报道设想未能如愿展开。向公众全面报道并深入理解中药肝损害问题的一扇大门，被关上了。

现在，越来越多的人知晓“中药肝损害”——这个当初在临床肝病医生看来一点也不新鲜的事情。一家肝病专科医院的医生后来转发给我那份诊疗指南，告诉我，这篇报道起了推动的作用。想来，于这份职业，这便是可遇不可求的幸福。

借着记者节，我们向所有新闻人员致敬。不仅是媒体工作者与后勤人员，还有随时扮演着记者角色的“公民记者”。如果你身边也有记者朋友，你可以将这张图片分享给他们：

本文作者 曾鼎

《凤凰周刊》记者，长期关注健康领域的公共话题，报道《方舟——儿童、疫苗、埃塞俄比亚与中国》获得国际记者中心（ICFJ）2016年“全球健康报道奖（Global Health Reporting Contest ）”

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